L’association SKIN : pendant ou après le cancer, créer pour « reprendre les manettes de sa vie »

de Ségolène Dailler

Après un cancer du sein, Cécile découvre le décalage entre le soulagement de la rémission et la difficulté à retrouver sa place. Une création partagée avec une photographe lui ouvre un chemin. De cette expérience naît SKIN, une association qui accompagne les personnes touchées par le cancer en les associant à des artistes pour créer une œuvre ensemble. Au micro de Ségolène Dailler, dans l'émission On va pas s'mentir, sa fondatrice, Cécile Reboul, raconte ces rencontres, le temps qu’elles demandent et ce qu’elles permettent de remettre en mouvement.

Cécile Reboul, fondatrice de l’association SKIN, qui accompagne les personnes touchées par le cancer à travers la création artistique.

Vous avez créé SKIN à partir de votre propre expérience du cancer. Qu’est-ce qui vous a manqué à ce moment-là ?

J’ai traversé un cancer en 2007. Au moment du diagnostic, j’ai cherché de quoi me rassurer sur l’après-traitement, l’après-chirurgie, notamment sur ma féminité et mon identité, après toutes les misères qu’on allait m’infliger. Et je n’ai rien trouvé.

Je me suis dit que, confusément, je savais qu’un jour j’aiderais les autres à se relever de tout cela. Mais il fallait d’abord que je le traverse moi-même, que je me relève. Mon idée de départ était d’écrire un livre avec des billets d’humeur pour rassurer les femmes touchées par un cancer du sein sur leur féminité et leur identité après le parcours de soins.

Pendant les traitements, j’étais très entourée par ma famille, mes amis, les médecins. Les journées étaient rythmées par les soins. J’étais dans l’action, je mobilisais mes forces pour faire ce qu’on me demandait de faire, pour rester en vie. Ce sont les médecins qui se sont chargés de me sauver la peau. Moi, j’étais là comme une exécutante.

Puis vient l’annonce de la rémission. Comment avez-vous vécu ce passage ?

On m’a dit : « Vous êtes en rémission. » J’ai eu cette chance-là. Je me suis dit : chouette, je vais rattraper le temps perdu, sortir, revoir mes amis, refaire plein de choses. Je suis rentrée chez moi et tout s’est arrêté.

Les gens te disent : « Ça y est, le pire est passé, tout est comme avant. » Tu te le dis aussi. Mais tu commences à comprendre que, non, plus rien n’est comme avant et que plus rien ne sera jamais comme avant.

Et là, tu n’oses pas te plaindre. Tu te dis : j’ai la chance d’être en vie, moi, donc je n’ai pas le droit de me plaindre ; je dois être un peu folle d’avoir toutes ces idées noires. Tu culpabilises, tu n’oses plus en parler, tu te retranches, tu rumines. C’est là que j’ai fait un deuxième constat : après la bataille, on compte ses blessures. Ce n’est pas si évident et on a besoin d’aide.

Comment la création artistique est-elle entrée dans cette histoire ?

J’ai rencontré, par hasard, une photographe à l’école des enfants. Nous avons parlé de mon idée de livre. Elle m’a proposé de m’accompagner en photo. Nous nous sommes lancées dans une co-création, elle avec ses photos, moi avec mes textes, pendant deux ans.

Au bout de ces deux ans, elle m’a montré les photographies qu’elle avait choisies. J’ai eu un choc : je me suis aperçue que la vie avait repris ses droits. J’étais devenue artiste à part entière à ses côtés. Je ne suis pas devenue sa muse, mais je suis devenue une artiste moi aussi. Cela m’a aidée à me relever, à me reconstruire, à redéfinir celle que j’étais après.

Je me suis alors dit que ce livre, je l’avais fait pour me faire du bien. Et que j’allais plutôt créer une association pour proposer ce même schéma à d’autres personnes passées par le cancer.

Créer, c’est donc aussi reprendre les rênes de sa vie ?

C’est exactement cela. Quand on est patient ou patiente, on est l’objet de tous les soins, on ne décide plus pour soi. On est aux mains des médecins.

L’idée est de reprendre les manettes de sa vie, de se relever, de décider de nouveau  de ce qui est bon pour soi. Être acteur ou actrice de sa vie de nouveau, autrement, pas comme avant, mais comme après.

Concrètement, comment construisez-vous un binôme ?

Je commence par écouter les personnes me parler de leur vie, de ce qu’elles ont envie de dire. Il s’agit de percevoir quel sens elles ont envie de remettre dans leur vie. Cela peut être très précis ou très confus, peu importe. On finit toujours par comprendre ce qui peut faire sens pour l’autre dans cette reconstruction.

En fonction de ce que chacun dit de soi, je vais chercher un artiste avec qui cette personne va co-créer une œuvre. Cela peut durer un an, deux ans, trois ans. Parfois six mois, mais c’est rare. Cela dépend de chaque binôme : c’est vraiment du sur-mesure.

L’artiste va tendre la main à cette personne et, de manière tacite, lui dire : tu vas te concentrer sur quelque chose qui te fait plaisir, qui te fait du bien, et nous allons être ensemble. Nous allons pouvoir dialoguer autour de cela, prendre le temps et œuvrer librement ensemble.

Cela permet de libérer des émotions au moment où l’on n’a plus les mots pour dire ce que l’on ressent. Et, quand tu libères la parole sur la création au fil des mois, c’est de toi que tu parles.

Pouvez-vous donner un exemple de la manière dont une envie devient un projet ?

Delphine m’avait raconté qu’elle se remettait bien de son cancer, mais que, le soir, lorsqu’elle allait se coucher, le flux de ses pensées recommençait à la perturber. Les idées négatives revenaient.

Elle m’a aussi dit que, pendant son parcours de soins, une amie lui avait offert un livre sur le parfum. Cela avait été une révélation et l’avait aidée à traverser cette période.

En repartant de cette révélation et de ce qu’elle me disait de ses ruminations du soir, je lui ai proposé de créer une brume d’oreiller avec une artiste qui fait des fragrances pour des musées. Une brume d’oreiller qui raconte sa vie d’après, sa reconstruction. C’est parti comme cela.

Je cherche, dans la mesure du possible, un artiste qui accepte d’accompagner la personne pendant ces mois de co-création autour de son projet de vie. La créativité est multiforme : arts vivants, arts plastiques, pâtisserie… Tout est possible en fonction de l’histoire de chacun.

Au-delà du projet, qu’est-ce qui permet à la rencontre de fonctionner ?

C’est d’abord une rencontre humaine. Il faut remettre de l’humain quand tout s’est effondré. Après le parcours de soins, ou pendant, on peut être une terre brûlée. Il faut remettre du sens, rompre cette solitude écrasante, le poids des ruminations et de la culpabilité. Remettre du lien à l’autre.

Cela passe par la rencontre avec moi, puis surtout par celle avec l’artiste. Et les deux doivent se choisir. Ce n’est pas comme avec un art-thérapeute : ce sont des artistes à part entière qui prennent personnellement la décision de s’engager auprès de cette femme ou de cet homme.

Il faut que la rencontre soit de qualité, que chacun choisisse l’autre. C’est la base de l’histoire qui va s’écrire à deux.

Vous parlez d’« après-cancer », mais SKIN accompagne aussi des personnes encore en traitement. Que recouvre ce mot pour vous ?

Pour nous, cela commence au moment du diagnostic. Nous accompagnons des personnes qui sont soignées toute leur vie pour des cancers et qui ne seront pas forcément en rémission. L’entourage s’habitue parfois à les voir en traitement et ne se rend plus compte qu’elles ne peuvent plus se projeter, faire des projets comme tout un chacun.

Les valeurs que l’on avait auparavant, les besoins, les enjeux ne sont plus les mêmes. On se redéfinit complètement et, par ricochet, l’entourage aussi. Il est lui aussi touché, de manière indirecte. Tous les repères changent.

Avec SKIN, nous cherchons à faciliter ce retour à soi : comment a-t-on envie d’être après ? Il y a les difficultés financières, les relations dans le couple, les difficultés psychiques, sexuelles, physiques, la fatigue, mais aussi le retour au travail. C’est un vrai sujet de santé publique.

Quelle place les entreprises peuvent-elles prendre dans cet accompagnement ?

Nous y développons aussi le modèle des binômes : des salariés acceptent de s’engager auprès d’une femme ou d’un homme de SKIN et de co-créer une œuvre ou une performance artistique pendant plusieurs mois. Nous avons commencé avec Chanel, puis poursuivi, par exemple, avec la marque de bijoux Les Georgettes ou le groupe de restauration Delineo.

Écoutez l'intégralité de l'entretien ici

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